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〔自由時報記者蘇孟娟/台中報導〕台中女中學生吳佳蒨罹患罕見疾病威爾森氏症,台中一中學生徐銘威則罹患馬凡氏症候群,兩位罕病學生克服身體的限制,均考上台大電機系,並堅信能應付未來繁重課程。



吳佳蒨四歲時被診斷罹威爾森氏症,由於血液中的銅離子代謝異常,為避免銅離子累積在肝、腦,造成器官損傷,必須終身服藥控制排銅;但也因藥物影響,雙腳膝關節腫大,只好服用類固醇藥物。因她的體質特殊,對類固醇反應激烈,結果造成髖骨壞死。

吳佳蒨說,因身體限制,她幾乎不能上體育課,跑步、打球對她而言,都是個奢侈的夢。有時看著同學打球的身影,都會忍不住落寞傷心;同學也知道她愛打球,有時會邀她打打排球、過過乾癮,因為她只要負責站著擊發過來的球即可,遇有其他驚險的球,同學會幫忙救球。吳佳蒨從小就對數學及物理有興趣,這次能錄取台大電機,她很開心。

徐銘威因受罹患馬凡氏症候群影響,從幼稚園起就要開始戴眼鏡,之後視力一再退化,目前雙眼近視幾近千度;加上疾病讓他不能從事劇烈運動,幾乎沒上過體育課的他,體力也不佳。

徐銘威說,考上一中後,大家都努力拚功課,他因體力限制無法熬夜,平時讀到晚上十一點已是他的體力極限。為了克服體能的不濟,徐銘威只能把握所有可以利用的時間,加強功課。這次如願錄取台大電機系,儘管日後課業壓力會更繁重,但他相信自己一定可以適應良好。

文章來源: 自由時報


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